Η Κυστική Ίνωση στο προσκήνιο: Ένας μήνας δράσεων για την «Απεριόριστη Ανάσα»

medlabnews.gr iatrikanea

Η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, που τιμάται κάθε χρόνο στις 8 Σεπτεμβρίου, αποτελεί αφορμή για την ανάδειξη των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που ζουν με τη νόσο, αλλά και για την ενημέρωση της κοινωνίας γύρω από μία από τις συχνότερες κληρονομικές παθήσεις.

Με αφορμή τη φετινή επέτειο, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης αφιερώνει ολόκληρο τον Σεπτέμβριο σε δράσεις ενημέρωσης, ευαισθητοποίησης, εκπαίδευσης και υποστήριξης των ασθενών, με κεντρικό μήνυμα την «Απεριόριστη Ανάσα».

Με κεντρικό μήνυμα την «Απεριόριστη Ανάσα», ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης μετατρέπει φέτος την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης στις 8 Σεπτεμβρίου σε αφετηρία ενός μήνα δράσεων, με στόχο να αναδείξει διαφορετικές πτυχές της ζωής με τη νόσο.

Οι δράσεις εκτείνονται από την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού έως την εκπαίδευση παιδιών και νέων, τη στήριξη των ασθενών και την παρουσίαση σύγχρονων επιστημονικών δεδομένων. Παράλληλα, ο Σύλλογος συνεχίζει να διεκδικεί καλύτερη ποιότητα ζωής, ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα και περισσότερες δυνατότητες για κάθε άτομο με Κυστική Ίνωση.

Η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, αναφέρει:

«Πίσω από τη λέξη “ανάσα” κρύβονται πράγματα που για τους περισσότερους μπορεί να θεωρούνται αυτονόητα που για εμάς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση δεν είναι, όπως η δυνατότητα να ζεις και να σχεδιάζεις το μέλλον σου, να ονειρεύεσαι και να προχωράς με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς.

Για εμάς η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης είναι μια ευκαιρία να κάνουμε πιο ορατές τις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο και να μετατρέψουμε την ενημέρωση σε δράση.

Φέτος επιλέξαμε να απλώσουμε το μήνυμα της 8ης Σεπτεμβρίου σε ολόκληρο τον μήνα, γιατί η Κυστική Ίνωση έχει πολλές διαφορετικές πλευρές και οι ανάγκες των ασθενών είναι καθημερινές. Ο αγώνας για “Απεριόριστη Ανάσα” σημαίνει για εμάς ισότιμη και έγκαιρη πρόσβαση στις θεραπείες, τη φροντίδα και τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, περισσότερες δυνατότητες, καλύτερη ποιότητα ζωής και ένα μέλλον με λιγότερους περιορισμούς για κάθε παιδί και ενήλικα με Κυστική Ίνωση. Είναι ένας αγώνας που συνεχίζουμε κάθε μέρα του χρόνου.»

Η Ελλάδα φωτίζεται για την Κυστική Ίνωση και την Πνευμονική Ίνωση

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης και τον Μήνα Ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Ίνωση, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης και ο Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής» ενώνουν τις δυνάμεις τους, προβάλλοντας ένα κοινό μήνυμα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης.

Στο πλαίσιο της δράσης θα φωτιστούν συμβολικά τρία εμβληματικά σημεία της χώρας: η Βουλή των Ελλήνων στην Αθήνα, οι Ομπρέλες Ζογγολόπουλου στη Θεσσαλονίκη και η Γέφυρα Ρίου–Αντιρρίου «Χαρίλαος Τρικούπης». Στη γέφυρα, παράλληλα, θα προβάλλεται ενημερωτικό μήνυμα στις ηλεκτρονικές πινακίδες.

Οι δύο νόσοι, αν και διαφορετικές ως προς την αιτία και την πορεία τους, έχουν κοινό σημείο την αναπνοή. Η Κυστική Ίνωση είναι μια κληρονομική πολυσυστηματική νόσος που επηρεάζει κυρίως πνεύμονες και πάγκρεας, ενώ η Πνευμονική Ίνωση αφορά την ανάπτυξη ουλών στον πνευμονικό ιστό κατά την ενήλικη ζωή. Και οι δύο ανήκουν στα σπάνια νοσήματα και συχνά συγχέονται λόγω της κοινής λέξης «Ίνωση».

Δωρεά 75 αναπνευστικών συσκευών

Η εκστρατεία «Απεριόριστη Ανάσα» συνεχίζεται με τη δωρεάν διάθεση 75 αναπνευστικών συσκευών σε παιδιά και ενήλικες με Κυστική Ίνωση, καθώς και σε λήπτες μεταμόσχευσης πνευμόνων.

Για δεύτερη συνεχή χρονιά η METLEN στηρίζει το Πρόγραμμα Δωρεάς Αναπνευστικού Εξοπλισμού του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης. Συγκεκριμένα, θα διατεθούν 60 ατομικά σπιρόμετρα και 15 νεφελοποιητές σε ασθενείς από όλη τη χώρα.

Οι αιτήσεις συμμετοχής παραμένουν ανοιχτές μέσω της φόρμας

Η «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.²» στο 54ο Φεστιβάλ Βιβλίου

Στις 13 Σεπτεμβρίου η Εκπαιδευτική Εκστρατεία «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.² - Κυστική Ίνωση & Κρυφές Ικανότητες» επιστρέφει στο 54ο Φεστιβάλ Βιβλίου στο Πεδίον του Άρεως.

Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στην Κεντρική Σκηνή του Φεστιβάλ, την Κυριακή 13 Σεπτεμβρίου 2026, στις 18:00, με ελεύθερη συμμετοχή. Μέσα από βιωματική αφήγηση, παιχνίδια, μουσική και διαδραστικές δραστηριότητες, τα παιδιά και οι οικογένειές τους θα γνωρίσουν την Κυστική Ίνωση και θα ανακαλύψουν τις δικές τους «Κρυφές Ικανότητες».

Μετά το τέλος της εκδήλωσης θα ακολουθήσει δωρεάν διανομή βιβλίων, δώρα και υπογραφή αντιτύπων από τη συγγραφέα και εικονογράφο Λιάνα Δενεζάκη.

Περισσότερες πληροφορίες είναι διαθέσιμες στην ιστοσελίδα

Η εκστρατεία υλοποιείται από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης σε συνεργασία με τη Λιάνα Δενεζάκη και τελεί υπό την επιστημονική αιγίδα του ΣΥ.ΠΟ.ΨΥ. του ΕΚΠΑ, της Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας, του Ελληνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας.

Webinar για την Κυστική Ίνωση και τη διατροφή

Ο κύκλος των δράσεων ολοκληρώνεται στις 30 Σεπτεμβρίου με το διαδικτυακό webinar «Κυστική Ίνωση & Διατροφή: Σύγχρονες προσεγγίσεις και εξατομικευμένη φροντίδα», το οποίο θα πραγματοποιηθεί στις 19:00.

Η διοργάνωση γίνεται από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης σε επιστημονική συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Διαιτολόγων-Διατροφολόγων και τη συμμετοχή εξειδικευμένων επαγγελματιών υγείας.

Το webinar θα εξετάσει τις σύγχρονες εξελίξεις στη διατροφική διαχείριση της νόσου, λαμβάνοντας υπόψη τις διαφορετικές ανάγκες παιδιών και ενηλίκων, ατόμων που λαμβάνουν CFTR τροποποιητές, όσων δεν είναι επιλέξιμοι για αυτές τις θεραπείες, καθώς και μεταμοσχευμένων ασθενών.

Η συμμετοχή είναι δωρεάν, ενώ το αναλυτικό πρόγραμμα και οι εγγραφές μέσω Zoom θα ανακοινωθούν το επόμενο διάστημα.

Η Κυστική Ίνωση σήμερα

Η Κυστική Ίνωση αποτελεί τη συχνότερη κληρονομική νόσο στην Ελλάδα και προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Υπολογίζεται ότι περισσότεροι από 500.000 άνθρωποι στη χώρα είναι φορείς της νόσου χωρίς να νοσούν, ενώ όταν και οι δύο γονείς είναι φορείς υπάρχει 25% πιθανότητα το παιδί να γεννηθεί με Κυστική Ίνωση.

Περισσότεροι από 100.000 άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με τη νόσο, ενώ στην Ελλάδα οι ασθενείς ξεπερνούν τους 900.

Παρά τις σημαντικές εξελίξεις των τελευταίων ετών και τη διάθεση νέων θεραπειών που στοχεύουν στην υποκείμενη αιτία της νόσου, η Κυστική Ίνωση εξακολουθεί να απαιτεί καθημερινή και συστηματική φροντίδα. Για τους ασθενείς που οδηγούνται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, η μεταμόσχευση πνευμόνων παραμένει η μοναδική θεραπευτική επιλογή σωτηρίας, αναδεικνύοντας τη σημασία της δωρεάς οργάνων.

Περισσότερες πληροφορίες για την Κυστική Ίνωση και τις δράσεις του Συλλόγου είναι διαθέσιμες στην ιστοσελίδα

Διαβάστε επίσης:

Η κυστική ίνωση τι είναι; Πώς γίνεται η διάγνωση; Νέες θεραπευτικές εξελίξεις; Τι αποζημιώνεται; (video).