Της είπαν ότι το μωρό της δεν θα ζήσει: Γεννήθηκε χωρίς νεφρά και μετά από 195 ημέρες στη ΜΕΝΝ πήγε σπίτι

 medlabnews.gr iatrikanea

Ένα αγοράκι που οι γιατροί αρχικά πίστευαν ότι δεν θα μπορούσε να επιβιώσει μετά τη γέννησή του, κατάφερε να φύγει από το νοσοκομείο και να πάει για πρώτη φορά στο σπίτι του, ύστερα από 195 ημέρες στη Μονάδα Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών.

Ο μικρός River γεννήθηκε πρόωρα, ζυγίζοντας μόλις 3,1 λίβρες – περίπου 1,4 κιλά, με αμφοτερόπλευρη νεφρική αγενεσία, μια εξαιρετικά σοβαρή συγγενή ανωμαλία κατά την οποία δεν αναπτύσσονται οι δύο νεφροί. Σήμερα είναι εννέα μηνών και βρίσκεται στο σπίτι με την οικογένειά του, αν και εξακολουθεί να χρειάζεται εξειδικευμένη ιατρική φροντίδα και αιμοκάθαρση/νεφρική υποκατάσταση.

Η διάγνωση στην 20ή εβδομάδα

Η μητέρα του, η 21χρονη Ally Abbott από τη Νότια Καρολίνα, έμαθε στην εξέταση ανατομίας του εμβρύου περίπου στην 20ή εβδομάδα της εγκυμοσύνης ότι ο γιος της δεν είχε αναπτύξει νεφρούς.

Σύμφωνα με όσα είπε στο PEOPLE, οι αρχικές προβλέψεις ήταν εξαιρετικά δυσμενείς και της είπαν ότι το μωρό πιθανότατα δεν θα επιβίωνε.

Η αμφοτερόπλευρη νεφρική αγενεσία δημιουργεί ένα δεύτερο, κρίσιμο πρόβλημα κατά την εμβρυϊκή ζωή: επειδή οι νεφροί του εμβρύου δεν παράγουν ούρα, μειώνεται δραματικά ή εξαφανίζεται το αμνιακό υγρό. Αυτό μπορεί να εμποδίσει τη φυσιολογική ανάπτυξη των πνευμόνων και να προκαλέσει σοβαρή πνευμονική υποπλασία.

Ταξίδευε κάθε εβδομάδα για μια θεραπεία που θα έδινε χρόνο στους πνεύμονές του

Η Abbott άρχισε να αναζητά άλλες δυνατότητες και εντόπισε ένα εξειδικευμένο πρόγραμμα στη Νεμπράσκα, περισσότερο από 2.000 χιλιόμετρα μακριά.

Από την 24η εβδομάδα της κύησης ταξίδευε εκεί κάθε εβδομάδα για διαδοχικές ενδοαμνιακές εγχύσεις υγρού. Στόχος δεν ήταν να δημιουργηθούν νεφροί, αλλά να αποκατασταθεί προσωρινά το αμνιακό υγρό ώστε να δοθεί στους πνεύμονες του εμβρύου περισσότερος χρόνος για να αναπτυχθούν.

Πρόκειται για μια ιδιαίτερα εξειδικευμένη προσέγγιση. Η κλινική μελέτη RAFT, που δημοσιεύθηκε στο JAMA, έδειξε ότι οι επαναλαμβανόμενες αμνιοεγχύσεις μπορούν σε ορισμένες περιπτώσεις αμφοτερόπλευρης νεφρικής αγενεσίας να επιτρέψουν επαρκέστερη ανάπτυξη των πνευμόνων ώστε ένα νεογνό να επιβιώσει μετά τη γέννηση. Ωστόσο, η μακροπρόθεσμη επιβίωση παραμένει δύσκολη και απαιτεί εντατική νεογνολογική φροντίδα και νεφρική υποκατάσταση.

Γεννήθηκε μόλις 1,4 κιλό

Ο River γεννήθηκε πρόωρα την Ημέρα των Ευχαριστιών στις ΗΠΑ, με βάρος 3,1 λίβρες, περίπου 1.406 γραμμάρια.

Λίγο μετά τη γέννησή του μεταφέρθηκε αεροπορικώς στο Levine Children's Hospital της Βόρειας Καρολίνας, όπου άρχισε μια νοσηλεία που θα διαρκούσε περισσότερο από έξι μήνες.

Η μητέρα του περιέγραψε στο PEOPLE ότι υπήρχαν ημέρες κατά τις οποίες δεν γνώριζε εάν το παιδί θα τα καταφέρει.

195 ημέρες στη ΜΕΝΝ

Για μήνες ο River χρειάστηκε πολύπλοκη νοσηλεία. Ένα από τα σημαντικότερα βήματα ήταν όταν μπόρεσε να περάσει σε περιτοναϊκή κάθαρση, η οποία μπορούσε να συνεχιστεί και στο σπίτι.

Η μητέρα και η γιαγιά του εκπαιδεύτηκαν ώστε να μπορούν να διαχειρίζονται τη διαδικασία και τον απαραίτητο εξοπλισμό. Στις 12 Ιουνίου, μετά από 195 ημέρες στη ΜΕΝΝ, το μωρό πήρε τελικά εξιτήριο.

Σήμερα, σύμφωνα με τη μητέρα του, είναι εννέα μηνών, παίρνει βάρος και αρχίζει να τρώει πολτοποιημένες τροφές.

Δεν έχει ούτε ουροδόχο κύστη – ο επόμενος μεγάλος στόχος

Η ιστορία του όμως δεν τελειώνει με την έξοδο από το νοσοκομείο.

Ο River γεννήθηκε επίσης χωρίς λειτουργική ουροδόχο κύστη και, σύμφωνα με τη μητέρα του, θα χρειαστεί επέμβαση ανακατασκευής πριν μπορέσει να προχωρήσει η διαδικασία για μελλοντική μεταμόσχευση νεφρού.

Η συγκεκριμένη επιπλοκή δεν είναι απροσδόκητη σε παιδιά που επιβιώνουν από αμφοτερόπλευρη νεφρική αγενεσία. Δημοσίευση του 2025 που εξέτασε πέντε τέτοια παιδιά μετά από προγεννητικές αμνιοεγχύσεις βρήκε σοβαρές ανωμαλίες της ουροδόχου κύστης και στα πέντε.

Γιατί η περίπτωση είναι τόσο ασυνήθιστη

Για δεκαετίες η αμφοτερόπλευρη νεφρική αγενεσία θεωρούνταν πρακτικά ασύμβατη με παρατεταμένη επιβίωση, κυρίως λόγω της σοβαρής πνευμονικής υποπλασίας.

Τα τελευταία χρόνια, οι προγεννητικές αμνιοεγχύσεις και οι εξελίξεις στη νεογνική νεφρική υποκατάσταση έχουν δημιουργήσει δυνατότητα επιβίωσης για ορισμένα παιδιά, χωρίς όμως αυτό να σημαίνει ότι η νόσος έχει πάψει να είναι εξαιρετικά σοβαρή.

Στη μελέτη RAFT, από τα 17 παιδιά που γεννήθηκαν ζωντανά μετά από αμνιοεγχύσεις, τα 6 – 35% – έφτασαν μέχρι την έξοδο από το νοσοκομείο με περιτοναϊκή κάθαρση.

Ο River είναι πλέον ένα από τα παιδιά που κατάφεραν να περάσουν αυτό το κρίσιμο σημείο.