Νέα πρωτοβουλία της ΕΠΕ για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση: Στον «αέρα» το inosi.gr

medlabnews.gr iatrikanea

Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση (ΙΠΙ) αποτελεί μία σοβαρή και προοδευτική νόσο των πνευμόνων, η οποία επηρεάζει σημαντικά την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής των ασθενών. Η έγκαιρη διάγνωση και η πρόσβαση σε έγκυρη επιστημονική ενημέρωση θεωρούνται κρίσιμοι παράγοντες για τη σωστή διαχείρισή της.

Με αφορμή την Παγκόσμια Εβδομάδα Ιδιοπαθούς Πνευμονικής Ίνωσης, η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία (ΕΠΕ) προχώρησε στη δημιουργία του νέου ενημερωτικού ιστότοπου inosi.gr, με στόχο την υποστήριξη των ασθενών, των οικογενειών τους αλλά και των επαγγελματιών υγείας μέσα από αξιόπιστη και τεκμηριωμένη πληροφόρηση.

Η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία, συνεχίζοντας τη δράση της για την ενημέρωση του κοινού και την προαγωγή της γνώσης γύρω από τα νοσήματα του αναπνευστικού, παρουσίασε τον νέο ιστότοπο inosi.gr στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Εβδομάδας Ιδιοπαθούς Πνευμονικής Ίνωσης (ΙΠΙ).

Η πρωτοβουλία βασίζεται στη διαπίστωση ότι η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να συμβάλει καθοριστικά στην αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της νόσου. Ο ιστότοπος φιλοδοξεί να αποτελέσει ένα ολοκληρωμένο σημείο αναφοράς για την ΙΠΙ, παρέχοντας πληροφορίες για τη διάγνωση, τις διαθέσιμες θεραπείες, καθώς και πρακτικές συμβουλές για την καθημερινότητα των ασθενών και των οικογενειών τους.

Με κεντρικό μήνυμα «Κατανοήστε τη νόσο. Πάρτε τον έλεγχο της ζωής σας», το inosi.gr επιδιώκει να ενισχύσει την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση γύρω από τη νόσο, η οποία καταγράφει περίπου 5 νέα περιστατικά κάθε χρόνο στην Ελλάδα, ενώ ο επιπολασμός της υπολογίζεται σε 14 περιπτώσεις ανά 100.000 κατοίκους.

Τη συντακτική ομάδα του ιστότοπου αποτελούν οι Αργύρης Τζουβελέκης, Καθηγητής Πνευμονολογίας Ιατρικής Σχολής Πάτρας, Βασίλης Τζίλας, Επίκουρος Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, Ειρήνη Βασαρμίδη, Επίκουρη Καθηγήτρια Πνευμονολογίας Πανεπιστημίου Κρήτης, Χριστίνα Ραμπιάδου, Επιμελήτρια Β΄ στο ΓΝΘΓ «Παπανικολάου», και Ηλίας Δημέας, Doctor of Medicine Rare Disease Fellow στο University College of Dublin. Ο ιστότοπος υλοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία των φαρμακευτικών εταιρειών Boehringer Ingelheim και ELPEN.

Ο Πρόεδρος της ΕΠΕ, Στέλιος Λουκίδης, Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, δήλωσε:

«Η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία τον τελευταίο χρόνο ανέλαβε μία πρωτοβουλία με σκοπό την ενημέρωση των ασθενών αλλά και των γιατρών για το μεγάλο και δύσκολο θέμα της Ιδιοπαθούς Πνευμονικής Ίνωσης. Έχουμε πλέον στα χέρια μας έναν ιστότοπο που μπορείτε να βρείτε στη διεύθυνση inosi.gr Ο ιστότοπος αυτός παρέχει πληροφορία επιστημονική και τεκμηριωμένη για τη νόσο, βοηθώντας έτσι τους ασθενείς αλλά και τους γιατρούς που διαχειρίζονται περιστατικά ΙΠΙ».

Αναφερόμενος στις θεραπευτικές εξελίξεις, ο Αργύρης Τζουβελέκης, Καθηγητής Πνευμονολογίας στην Ιατρική Σχολή Πάτρας και υπεύθυνος της Ομάδας Εργασίας της ΕΠΕ για τις Διάχυτες Διάμεσες Πνευμονοπάθειες, τα Επαγγελματικά Νοσήματα Πνεύμονος και την Ατμοσφαιρική Ρύπανση, σημείωσε:

«Με τα υπάρχοντα αντι-ινωτικά φάρμακα έχουμε καταφέρει να διπλασιάσουμε την επιβίωση των ασθενών από 3 χρόνια που ήταν παλαιότερα, σε τουλάχιστον 6 με 8 έτη που είναι σήμερα».

Παράλληλα τόνισε:

«Αυτή τη στιγμή η ανάγκη για νεότερα, περισσότερο αποτελεσματικά και λιγότερο τοξικά φάρμακα για την αντιμετώπιση της ΙΠΙ είναι κομβικής σημασίας ώστε να παρατείνουμε το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών και να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής τους. Ένα νεότερο αντι-ινωτικό και ανοσοτροποιητικό φάρμακο, με ικανοποιητικό προφίλ ασφάλειας και αποτελεσματικότητας, η νεραντομιλάστη, ήδη κυκλοφορεί στη χώρα μας μέσω ειδικών προγραμμάτων του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων – ΕΟΦ. Επί του παρόντος τρέχουν περισσότερες από 40 κλινικές μελέτες (πολλές εκ των οποίων και στην Ελλάδα) στις οποίες δοκιμάζονται νεότερες θεραπείες».

Απευθυνόμενος στους ασθενείς, υπογράμμισε:

«Η Πνευμονική Ίνωση αν διαγνωστεί εγκαίρως, με τις κατάλληλες παρεμβάσεις μπορεί να μετατραπεί από μια θανατηφόρα σε μια χρόνια νόσο. Αξιολόγησε τα συμπτώματά σου και επισκέψου τον πνευμονολόγο σου εγκαίρως. Mην χάνεις την ελπίδα σου. Πλέον υπάρχει θεραπεία. Γιατί η Πνευμονική Ίνωση μπορεί να περιορίζει τους πνεύμονές σου αλλά δεν πρέπει να περιορίζει τη θέλησή σου για ζωή. Σε αυτό το ταξίδι δεν είσαι μόνος. Η ιατρική φροντίδα και η αλληλεγγύη της οικογένειάς σου αποτελούν το δικό σου οξυγόνο».

Ο Βασίλης Τζίλας, Επίκουρος Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ και υπεύθυνος της ίδιας Ομάδας Εργασίας της ΕΠΕ, αναφέρθηκε στη σύνδεση της πνευμονικής ίνωσης με τα ρευματικά νοσήματα:

«Η Πνευμονική Ίνωση οφείλεται σε μία μεγάλη ομάδα ετερογενών νοσημάτων. Όταν δεν ανευρίσκεται υποκείμενο αίτιο η νόσος κατά κανόνα χαρακτηρίζεται ως Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση. Σε ένα σημαντικό ποσοστό ασθενών υπάρχει υποκείμενη αιτία. Ειδικά, τα συστηματικά αυτοάνοσα ρευματικά νοσήματα αποτελούν σχετικά συχνό αίτιο πνευμονικής ίνωσης. Είναι κομβικής σημασίας η στενή συνεργασία ρευματολόγων και πνευμονολόγων στα νοσήματα αυτά για την εξασφάλιση της έγκαιρης και έγκυρης διάγνωσης και την επιλογή της βέλτιστης θεραπείας».

Η Ειρήνη Βασαρμίδη, Επίκουρη Καθηγήτρια Πνευμονολογίας στο Πανεπιστήμιο Κρήτης, εξήγησε ότι η πνευμονική ίνωση προκαλεί ουλοποίηση του πνευμονικού ιστού, επηρεάζοντας σταδιακά τη λειτουργία των πνευμόνων και δυσκολεύοντας την αναπνοή.

Όπως ανέφερε:

«Ωστόσο, σήμερα υπάρχουν θεραπευτικές επιλογές και τρόποι υποστήριξης που μπορούν να συμβάλουν στη διαχείριση της νόσου, στην επιβράδυνση της εξέλιξής της και στη διατήρηση της ποιότητας ζωής. Η τακτική παρακολούθηση από εξειδικευμένη ιατρική ομάδα, η σωστή τήρηση της θεραπείας και η αποφυγή βλαπτικών παραγόντων είναι σημαντικά».

Συμπλήρωσε επίσης:

«τα τελευταία χρόνια παρατηρείται αύξηση των διαγνώσεων Πνευμονικής Ίνωσης, η οποία ενδέχεται να σχετίζεται, μεταξύ άλλων, με την αυξημένη ευαισθητοποίηση και την ευρύτερη χρήση της αξονικής τομογραφίας θώρακος, καθώς και με την έκθεση σε περιβαλλοντικούς ρύπους. Κάθε ασθενής όμως είναι διαφορετικός και η πορεία της νόσου δεν είναι ίδια για όλους. Μιλήστε ανοιχτά με τον γιατρό σας για τα συμπτώματα, τις απορίες και τις ανάγκες σας. Είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι δεν είστε μόνοι και ότι η επιστημονική έρευνα συνεχίζεται, με στόχο την ανάπτυξη νέων, ασφαλέστερων και αποτελεσματικότερων θεραπειών».

Το inosi.gr φιλοδοξεί να λειτουργήσει ως ένα χρήσιμο εργαλείο ενημέρωσης για τους ασθενείς και το ευρύ κοινό, προσφέροντας απαντήσεις σε συχνές ερωτήσεις, πληροφορίες για τις θεραπευτικές επιλογές, πρακτικές συμβουλές και διασύνδεση με συλλόγους ασθενών.

Μέσα από τη νέα αυτή προσπάθεια, η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία απευθύνει το μήνυμα:

«Η πνευμονική ίνωση αλλάζει την καθημερινότητα. Δεν χρειάζεται όμως να την αντιμετωπίσετε μόνοι».